Два мира
Светлана Штаркова,
активист МОО «Дорога в мир»
«Не быть инвалидом — это не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент». Эта фраза написана на фасаде одной из немецких клиник. Это не просто цитата, а часть менталитета, часть европейской цивилизации, определяющая многие аспекты жизни общества. Понимание того, что нет чужой беды, что проблемы инвалидов — это проблемы всего общества и касаются они лично каждого — это то, чего не хватает нам. Думать о других — это думать о себе, помогать другим — это помогать себе, даже если тебя непосредственно беда не коснулась — будь благодарен за это и помоги тем, кому не повезло так, как тебе.
К сожалению, государственная пропаганда в СССР долгое время вкладывала в головы граждан, что дети-инвалиды рождаются лишь у асоциальных элементов — алкоголиков, наркоманов, женщин лёгкого поведения. Но медицинская статистика неумолима: один из семисот рождённых на земле детей рождается с синдромом Дауна вне зависимости от национальности, возраста, материального и социального положения родителей. Ни для кого уже не секрет, что один из внуков Бориса Николаевича Ельцина имеет этот синдром, дочь Ирины Хакамады, Маша, также имеет синдром Дауна.
Синдром Дауна — наиболее распространённый хромосомный синдром, а потому о нём слышали многие. Однако только изученных хромосомных синдромов — более трехсот: Синдром Эдвардса, Патау, Тернера, Вильямса… А неизученных синдромов, так называемых возникших de novo — несчётное количество. Обращаясь опять же к медицинской статистике — у каждой женщины вне зависимости от национальности, возраста, состояния здоровья есть 5%-й шанс родить ребёнка с хромосомной патологией. Далее вопрос лишь в том, кто конкретно из нас «отработает статистику». Это лотерея, от которой нет ни лекарства, ни страховки. И нет ничьей вины — такова задумка матушки-природы.
Помимо хромосомных заболеваний, к наиболее распространённым поражениям, инвалидизирующим в раннем возрасте, относятся поражения центральной нервной системы, возникшие в результате травмы или гипоксии (кислородного голодания). Нужно признать — уровень перинатальной и акушерской помощи в РФ ещё очень низок, а процент изначально здоровых детей, ставших по вине врачей тяжелыми инвалидами, высок. И опять же — нет никакой прямой зависимости от данных родителей. В результате поражения ЦНС развиваются эпилепсия, гидроцефалия, ДЦП, умственная отсталость, олигофрения и т .д.
Особняком стоят генетические заболевания и пороки развития. Они могут как передаваться по наследству, так и являться спонтанной мутацией в генах во время развития плода под влиянием различных факторов. К ним чаще всего относят плохую экологию, вредную работу, вредные привычки, частое употребление лекарств, инфекции… Однако причины появления таких заболевания, как рак, муковисцидоз, различные нарушения обмена веществ, аутизм, физические пороки вроде «заячьей губы», пороки сердца и т.д., до конца не изучены.
В конце концов, никто не застрахован от несчастного случая.
Так что выходит, что каждый из нас имеет реальный шанс лицом к лицу столкнуться с одной из описанных проблем. Задумывается ли кто-то об этом до того, как беда постучится в дверь? Нет. Пока жареный петух…
И вот вчера ещё счастливые будущие родители, покупавшие своему долгожданному и уже любимому малышу приданое, придумавшие ему имя, обсуждавшие с друзьями, в какую школу они отдадут в будущем малыша, попадают в иной, неизвестный мир, в одночасье становятся чужими среди своих. Один на один со своей бедой.
Женщине, у которой родился больной ребёнок, в большинстве случаев ещё на родильном столе предлагают от него отказаться. Аргументы врачей всегда одинаковы — «зачем он вам ТАКОЙ, муж уйдёт, будете мучаться всю жизнь одна и с инвалидом, вы ещё молодая, родите ДРУГОГО, здорового и ещё будете счастливы, а этого сдайте, он всё равно не жилец». Если же родители забирают малыша домой, то далее следует череда мыканий по больницам и специалистам, большинство из которых не хочет работать с ТАКИМ ребёнком. Более чем половина семей распадается. Дальше — больше: проблемы с лекарствами, реабилитационной техникой, обучением, невозможность работать, прикованность к ребёнку, изоляция, замкнутость на болезнях, невозможность свободно передвигаться по городу и вести привычный образ жизни, крах былых планов, нереализованность… Плюс ещё косые взгляды на улицах, и какой-нибудь доброхот походя прошипит в спину: «Понарожали уродов!»… Выходит, врачи в роддоме были правы?... Нет человека — нет проблемы?... И все были бы счастливы?
Это иллюзия, псевдогуманизм, зиждящийся на эгоизме. Невозможно быть счастливым, предав того, кто беззащитен и искренне тебя любит. Возможно, это решит бытовые проблемы, но создаст другие, более серьёзные, которые ничто уже не в силах разрешить…
«Подарок, которого можно лишиться в любой момент». Любой из нас в любом возрасте, вне зависимости от своего статуса, материального положения и состояния здоровья, может попасть в аварию, заболеть. В общем, может произойти что-то — и ещё вчера полный сил, планов и энергии человек окажется прикован к инвалидному креслу, а может, и к кровати без возможности пошевелить хоть мизинцем, сказать хоть слово. Представьте на минуту. Ваши родственники стоят вокруг вас и говорят: теперь ему всё равно, а нам ещё жить, зачем он нам такой, отдадим его в дом инвалидов, иначе он испортит нам жизнь, какой с него теперь толк… Теперь вам уже не кажется, что это лучшее решение проблемы? Вы их любили, а они вас выбрасывают как испорченную вещь? Вы им неудобны?
Малыш тоже любит своих родителей, будучи ещё там, в утробе, он любит их без причины, без условий, какими бы они не были — они лучшие для него, он уже привязан к ним. Но родители, оказывается, хотели другого ребёнка, более совершенного, этот их не устраивает, он «не удался»... Более 40 % детей с тяжёлыми заболеваниями не доживают в домах ребёнка до года, в то время как в семье они имеют не только шанс на жизнь, но и на реабилитацию. Но им не дают этого шанса.
Существует другое решение проблемы. Оно сложнее и требует больших затрат и от государства, и от каждого из нас. Но это единственный гуманный и цивилизованный выход, гарантирующий не только детям-инвалидам, но и каждому из нас право на достойную жизнь, даже если с нами что-то случится. Вернемся снова в роддом — если бы с момента рождения малыша и всю его оставшуюся жизнь родители получали не предложения сдать в дом ребенка, а предложения ПОМОЩИ — медицинской, психологической, материальной, социальной и просто дружеской — всё было бы иначе. Помощь, понимание, поддержка, общение, возможность адаптироваться — это то, в чём нуждаются такие семьи, чтобы оставаться полноценными членами общества, какими они и были до рождения особого ребёнка. Быть счастливым родителем особого ребёнка — возможно! Опыт других стран постоянно доказывает это. Быть инвалидом и быть счастливым — возможно! Ведь счастье – это понятие безотносительное, это состояние души, оно не связано ни с образованием, ни с физическими данными. Люди с ограниченными возможностями в повседневной жизни имеют при этом неограниченную возможность любить, чувствовать. И только они умеют это делать беспричинно, самоотверженно и чисто, не ища выгоды. А разве не ради любви все мы живем и все делаем в итоге?
Почему рождаются особые дети? Этот вопрос не верен. Они рождаются «зачем» — чтобы мы учились быть добрее, терпимее, учились помогать другим, учились любить, чтобы мы познали в жизни истинные ценности. Все мы.
